Православная служба паллиативного ухода

Для чего нужна такая служба?

Современная медицина более 15 лет назад вернулась к понятию паллиативная помощь. Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), "Паллиативная помощь - это деятельность, направленная на улучшение качества жизни больных со смертельным заболеванием и их близких путем предупреждения и облегчения страданий с помощью раннего выявления, тщательной оценки и устранения боли и других физических, психологических, социальных и духовных страданий". Паллиативная помощь является частью общественного здравоохранения, поэтому оказанием этой помощи занимаются не только государственные лечебно-профилактические учреждения и социальные структуры, но также общественные и религиозные организации.

Церковь имеет многовековой опыт облегчения страданий и ухода за больными с неизлечимыми заболеваниями. Можно вспомнить сердобольных вдов, "хожалок" за больными, сестер милосердия. Дореволюционные училища сестер милосердия давали выпускницам не только духовные основы их работы, но и высокий профессионализм. Современные общины сестер милосердия унаследовали и возродили этот опыт. Сестры милосердия сегодня там, где радикальная медицина исчерпывает свои возможности, где необходим профессиональный, терпеливый, длительный, порой пожизненный уход. Такой опыт сестер милосердия, накопленный в области ухода за онкологическими больными, сегодня востребован при оказании помощи ВИЧ-инфицированным, имеющим тяжелые клинические проявления и нуждающимся в постоянном сестринском уходе. Экстраполяция навыков сестер по ведению онкологических больных на ВИЧ-инфицированных обоснована тем, что 80% ВИЧ-инфицированных имеют общие для тяжело больных проблемы и только 20% - специфические медицинские проблемы, связанные с оппортунистическими заболеваниями.

В РФ по данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом в 2006 официально зарегистрировано 371 000 ВИЧ-инфицированных, 443 живущих с диагнозом СПИД, 1 187 умерших с диагнозом СПИД, 9 418 умерших ВИЧ-инфицированных. Реальное количество ВИЧ-инфицированных составляет от 1 до 1,5 млн. человек. Около 60% всех зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции сконцентрировано в десяти экономически и финансово развитых регионах России. Примерно 80% инфицированных ВИЧ - люди в возрасте от 15 до 30 лет.

В России, несмотря на постепенное внедрение высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ) в практику работы центров СПИДа, нарастает число ВИЧ-инфицированных больных, нуждающихся в стационарном лечении и/или постоянном уходе на дому, увеличивается количество пациентов на стадии СПИДа, растет число летальных исходов.

ВИЧ-инфекция протекает как сложный многоступенчатый процесс, зависящий от многих факторов, которые к тому же различны на разных ее стадиях. У половины ВИЧ-инфицированных больных при типичном течении ВИЧ-инфекции СПИД развивается через несколько лет после начала острой лихорадочной фазы, но уход становится необходимым уже тогда, когда больной вследствие развития оппортунистических заболеваний частично утрачивает возможность самообслуживания и длительное время проводит в постели. При отсутствии хосписов, больниц и отделений по уходу за такими больными, необходима организация ухода за ними на дому.

Для организации такого ухода не хватает медперсонала - не только врачей, но и ухаживающих медицинских сестер. Поэтому опыт и участие сестер милосердия в оказании паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным востребованы уже сейчас.

С точки зрения сестер милосердия, в понятие паллиативной помощи включается как медикаментозное лечение (ВААРТ, терапия и профилактика оппортунистических заболеваний, лечение боли), так и сестринский уход по симптоматике заболеваний, психологическая, социальная и духовная поддержка. Такую помощь и оказывает православная служба паллиативного ухода.

Организация и методы работы

Практики оказания сестринской помощи больным с неподдающимися лечению заболеваниями, и среди них людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), показывает, что паллиативная помощь - это непрерывное медицинское, психологическое, социальное и духовное поддерживающее пожизненное сопровождение. Сопровождение больного и его семьи начинается с момента постановки диагноза и часто не заканчивается с окончанием его земной жизни, а переключается на его ближайшего родственника, перенесшего тяжелую утрату и нередко нуждающегося не только в психологической и духовной поддержке, но и в медицинской помощи.

Для организации эффективной паллиативной помощи ЛЖВС нужно учитывать ряд условий:

• Паллиативную помощь целесообразно оказывать преимущественно на дому.
• Необходимо предусмотреть возможность оказания паллиативной помощи круглосуточно.
• На одного из членов команды, оказывающей помощь, должна быть возложена координирующая функция, обеспечивающая ее слаженную работу. Важно, чтобы команда собиралась не менее одного раза в месяц для анализа ситуации и решения текущих вопросов.
• Мероприятия, проводимые в рамках паллиативной помощи, должны быть отражены в соответствующей медицинской документации.
• Для осуществления паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией необходимо организовать обучение медицинских сотрудников, социальных работников, представителей общественных организаций, волонтеров.

Паллиативная помощь должна быть комплексной, поэтому ее оказание возможно только силами многопрофессиональной команды. В команду входят врач, медицинские сестры, младшие медицинские сестры, сестры по социальной работе, добровольцы, требная сестра, ухаживающие родственники, соседи. Сам пациент рассматривается как основной член команды, вокруг и с участием которого строится вся работа. Духовным центром команды является священник, окормляющий больного, или его духовник. Оптимальный размер команды 5-11 человек, но возможна группа даже из 3-х человек.

Деятельность православной службы паллиативного ухода должна быть направлена на удовлетворение всей совокупности нужд больного: изменение качества его жизни, стабилизацию или улучшение состояния, духовное возрастание.

К оценке качества жизни применим многомерный подход, где наряду с показателями физической активности, эмоционального статуса, удовлетворения жизнью, социальной адаптации присутствует и духовная компонента. В случаях оказании паллиативной помощи больным с неизлечимыми заболеваниями именно духовная компонента понятия "качество жизни" выходит на первый план. С нее начинается паллиативная помощь, ею она пронизана.

Христианское понимание качества жизни непосредственно связано с памятью о христианской кончине - безболезненной, непостыдной, мирной. Все святые и подвижники благочестия искали памяти о смерти и старались пользоваться всеми средствами, чтобы укрепить ее в себе. Память о смерти, как и все другие добродетели, есть Божий дар душе, и усвоение этой памяти есть великое приобретение для христианина. Отношение христианина к приближению смерти является показателем его духовной зрелости. Необходимо понять, в чем смысл смерти, чтобы ее принять осознанно: во-первых, она смиряет человека; во-вторых, сознание смерти облагораживает жизнь, не позволяет человеку потерять себя в суете; в-третьих, смерть объединяет нас.

Сестры милосердия, оказывающие паллиативую помощь, имеют бесценный дар помощи умирающим людям. Они имеют возможность донести весть о Боге тогда, когда человек в этом больше всего нуждается. Разумеется, от сестер требуется высокий профессионализм и в выполнении медицинских задач, обеспечивающих физическую адаптацию пациента на всех стадиях заболевания и, особенно, в терминальной стадии.

Делать добро очень трудно. Это похоже на хождение по канату. Нужно быть осторожным, бдительным, соблюдать равновесие, внимание, терпение. Если переусердствовать при совершении добрых дел, то можно обратить любое самое благое начинание во вред. "Благими намерениями выстлана дорога в ад". Хотелось бы поделиться опытом и предостеречь от некоторых сестринских ошибок.

Одна из таких ошибок - неумеренное рвение или рвение не по разуму. Это попытка сестры безотлагательно совершить то, что непосильно в настоящий момент, на что необходимо время, труд, терпение и определенный уровень профессионализма. Чтобы не впасть в эту ошибку, необходима трезвая оценка своих сил и возможностей, учет ситуации и обстоятельств. Сестра, ставящая перед собой непосильную задачу, впадает в состояние раздражения, испытывает постоянный недостаток времени и сил. В результате она выдыхается, срывается, а иногда не может вернуться к своим обязанностям и уходит с внутренним надломом. Уберечь от таких ошибок может умеренность, постепенность, терпение, надежда на помощь Божию, а не на свои усилия, благодарность Богу и людям за все то, что получается, умение проанализировать свои ошибки и извлечь пользу из отрицательного опыта. Помогает последовательное и четкое ведение постовой документации, включающее постановку реальных, локальных и четко обозначенных сестринских задач и анализ полученных результатов.

Еще одна ошибка - желание угодить больному или его близким. В службу подчас обращаются за помощью люди, у которых в связи с заболеванием присутствует целый комплекс социальных, медицинских, бытовых, психологических и духовных проблем. Сам больной под гнетом всех этих проблем не может выявить главное, не способен сформулировать в чем он нуждается в первую очередь и либо теряется, либо становится диктатором, заставляя сестру делать то, что ему представляется правильным и нужным. Во многом это связано с недостаточным доверием больного сестре, поэтому требует терпения сестры и времени. Что касается того, как себя вести с больным, то универсального правила на этот счет не существует. Можно лишь сказать, что не следует себя навязывать. И когда мы предпринимаем что-либо, нужно делать это с великим смирением.

"В отношениях с людьми нам прежде всего нужно проявлять доброту, чтобы они чувствовали, что мы желаем им добра, стремимся им помочь и, прежде всего, что мы их не осуждаем. Мы должны стараться им помочь, но не влезать в душу, навязывая себя. Советы можно давать, если нас об этом просят. Не нужно людей поучать, так как очень часто это раздражает и может привести к эффекту, обратному тому, на который мы надеялись. Нужно чаще за них молиться. Так они почувствуют, что мы сопереживаем и любим их. Мы молимся за них, но и сами при этом получаем духовную пользу, становясь добрее" (старец Сергий).

Не следует также навязывать какую-либо помощь, если о ней не просят, или давать обещания, которые не будут выполнены.

Профилактика профессионального инфицирования

Медицинские работники (врачи, медсестры, сестры милосердия) а также все те, кто ухаживает за больным на дому (родственники, близкие, соседи), входят в группу профессионального риска ВИЧ-инфекции. Все они должны знать о профессиональных рисках, осознавать значение стандартных мер предосторожности и необходимость их постоянного применения ко всем лицам независимо от диагноза. Меры по предупреждению инфицирования должны стать частью профессиональной подготовки сестер к работе.

Стандартные меры предосторожности призваны уменьшить риск передачи инфекции как из установленных, так и не известных источников инфекции. В соответствии с принципами применения стандартных мер предосторожности, вся кровь и другие биологические жидкости организма должны рассматриваться как потенциально инфицированные, в том числе гепатитом В и С, независимо от предполагаемых факторов риска для конкретного лица или его статуса. Эти рекомендации включают соблюдение общих мер предосторожности при контакте с инфицированным материалом, использование перчаток при обслуживании больных с поражением кожи, сопровождающимся экссудацией, повреждениями и мацерацией, выполнение правил дезинфекции и стерилизации медицинских инструментов.

Профессиональные стрессы и синдром выгорания

В последние годы все чаще говорят не только о профессиональном стрессе, но и о синдроме профессионального выгорания медицинских сестер и волонтеров, длительно работающих в отделениях сестринского ухода, богадельнях, хосписах.

Профессиональное выгорание возникает в результате внутреннего накопления отрицательных эмоций. Это синдром, развивающийся на фоне хронического стресса и ведущий к истощению эмоционально-энергических и личностных ресурсов работающего человека.

Профессиональному выгоранию больше подвержены те, кто по роду службы вынужден много и интенсивно общаться с различными людьми, знакомыми и незнакомыми. Это руководители сестринских служб, медицинские и социальные работники, консультанты, добровольные помощники, сотрудники выездных служб. Они работают в новой непредсказуемой обстановке, в которой должны проявить высокую эффективность. Положение усугубляется тем, что все они живут в крупных мегаполисах, в условиях навязанного общения и взаимодействия с большим количеством незнакомых людей в общественных местах. Кроме того, работа сестры по уходу непосредственно связана с оказанием физической помощи больному человеку, которая отнимает у сестры много сил.

О профессиональном выгорании говорят такие симптомы:

• чувство постоянной, не проходящей усталости не только по вечерам, но и по утрам, сразу после пробуждения (симптом хронической усталости);
• ощущение эмоционального и физического истощения;
• снижение восприимчивости и реактивности на изменения внешней среды, общая астенизация (слабость, снижение активности);
• частые беспричинные головные боли;
• постоянные расстройства желудочно-кишечного тракта;
• резкая потеря или увеличение веса;
• полная или частичная бессонница (быстрое засыпание и отсутствие сна ранним утром, или, наоборот, неспособность заснуть вечером до 2-3 часов ночи и "тяжелое" пробуждение утром, когда нужно вставать на работу);
• постоянное заторможенное, сонливое состояние и желание спать в течение всего дня;
• одышка или нарушения дыхания при физической или эмоциональной нагрузке;
• заметное снижение внешней и внутренней сенсорной чувствительности: ухудшение зрения, слуха, обоняния и осязания, потеря внутренних, телесных ощущений.

К социально-психологическим симптомам профессионального выгорания относятся такие неприятные ощущения и реакции, как:

• безразличие, скука, пассивность и депрессия (пониженный эмоциональный тонус, чувство подавленности);
• повышенная раздражительность на незначительные, мелкие события;
• частые нервные "срывы" (вспышки немотивированного гнева или отказы от общения, "уход в себя");
• постоянное переживание негативных эмоций, для которых во внешней ситуации причин нет (чувство вины, обиды, подозрительности, стыда, скованности);
• чувство неосознанного беспокойства и повышенной тревожности (ощущение, что "что-то не так, как надо");
• чувство гиперответственности и постоянное чувство страха, что "не получится" или "не справлюсь";
• общая негативная установка на жизненные и профессиональные перспективы.

К поведенческим симптомам профессионального выгорания относятся следующие поступки и формы поведения работника:

• ощущение, что работа становится все тяжелее и тяжелее, а выполнять ее - все труднее и труднее;
• чувство бесполезности, неверие в улучшение, безразличие к результатам;
• невыполнение важных, приоритетных задач и "застревание" на мелких деталях;
• дистанцированность от сотрудников и пациентов.

Профилактика синдрома выгорания

"Мы в кипучей деятельности забываем свою душу, которая превращается в запущенное поле. Постарайся тщательным возделыванием очистить свою душу от страстей. Тогда то, что принесешь своему ближнему, принесешь не от своей пустоты, а от своей полноты". Такое наставление дает нам один из современных старцев Святой горы Афон.

Работа сестер милосердия с неизлечимыми умирающими пациентами требует сосредоточения всех физических, психологических и духовных сил. Уход за больными - это исполнение заповеди Христа. Здесь нужна помощь Божия. Чтобы эта помощь была, нужно соблюсти заповеди о любви к Богу и о любви к ближнему, тогда сестринское служение будет приносить пользу не только больному, но и самой сестре.

Руководителям служб сестринского ухода нужно быть внимательными к своим сотрудникам и постоянно принимать действия по профилактике и защите от синдрома выгорания.

К внешним мерам защиты можно отнести планирование работы и административный контроль графика и объемов работы, интенсивности физических и психических нагрузок сестры. Осуществляется такой контроль общими усилиями руководителя, координатора и диспетчера патронажной службы, старшей сестрой команды и самими сестрами. График работы сестры в течение недели может выглядеть так:

Понедельник: 12 часовой рабочий день у тяжелого больного в терминальной стадии. От сестры требуется концентрация всех способностей: психологических, физических, духовных.

Вторник, среда: 2 дня по 5 часов - перевязки ран, обработка пролежней, лечение трофических язв. Здесь требуется реализация профессиональных навыков.

Четверг: 8 часов - уход за адекватным больным, передвигающимся в пределах квартиры. Консультирование, организация досуга, общение, налаживание ритма и режима дня. Повышение качества жизни.

Пятница: 6 часов - выездная консультация, общение с окружающими больного людьми: родственниками, соседями, друзьями, врачами.

Очень важны встречи и собрания всех, кто ухаживает за больным в единой команде, профессиональная и психологическая поддержка друг друга, совместные обсуждения и практика работы в парах.

Руководители служб должны обеспечить эмоциональную поддержку своим сотрудникам, быть им опорой не только в рабочих ситуациях, но и в повседневных бытовых делах, помочь в улаживании финансовых и юридических вопросов, позаботиться о их здоровье, диспансеризации, отдыхе.

К внутренним мерам защиты от синдрома выгорания, прежде всего, относится наставничество, духовное пастырское окормление сестер священником общины сестер милосердия, братства или сестричества, осуществляющего медицинскую деятельность.

Самым важным для сестер является совместная молитва о тех, за кем они ухаживают, участие в богослужениях и единение в Церковных Таинствах, разрешение внутренних конфликтов через Таинства Покаяния и исповедь. Благодатное воздействие оказывают беседы с духовником о поиске своего пути в деле служения больным, о мере своих сил в деле этого служения. То, что в светской организации сейчас принято называть супервизией, издавна существует в практике православного духовничества.

Не следует забывать и о прогулках, выезде на природу, встрече с родными и друзьями, поэзии, музыке, чтении, спорте. Внешнее общение с миром вне работы, совместные поездки сестер в путешествия и паломничества дают возможность не только отдохнуть, но и открыть новые грани личностных особенностей тех, с кем ты работаешь в одной команде. Общение в неформальной обстановке с единомышленниками необходимо для снятия профессиональных стрессов и профилактики синдрома выгорания.

Егорова О.Ю.,
Главная сестра патронажной службы
Свято-Димитриевского сестричества

К началу страницы