Ассоциация Даун Синдром

Православный центр "Живоносный источник" в Царицино

Центр лечебной педагогики

Ассоциация Даун Синдром

Из выступления президента Ассоциации Даун Синдром (АДС) С.Колоскова на совместном семинаре Института Коррекционной Педагогики РАО и Московской Патриархии в 1995 году:

“Есть некий край отверженности, это по своей силе близко к Голгофе. Тысячи детей, у которых нет родителей, которые брошены ими по причине своего диагноза-приговора — “нарушение интеллекта”, “необучаемость” — лежат в интернатах по всей огромной России. Мы говорим об этом, пишем в газетах — и все относятся к этому очень спокойно. Не то что бы считают, что так и должно быть, но просто думают — ну, у этих детей в голове ничего нет, не с чем работать. Как-то, когда я опаздывал, меня довез на машине добрый человек, не взявший с меня денег. Я с ним говорил об этой проблеме и он сказал: “Что поделаешь? Там у них нет ничего человеческого. Человеческое — это интеллект.” Что есть человек? Способность анализировать, строить умозаключения? Или есть какая-то другая глубина? Я думаю, что это вопрос веры. Не стоит углубляться в философию, но я знаю, что эти дети могут любить. Я не хотел бы доказывать, что они люди, что они Божьи, что на них есть Божья благодать. Я хотел бы сказать другое. Эти дети, они ближе всего ко Христу, потому что глубину их страдания — и физического, и духовного — не сравнить ни с чем, потому что они не могут о нем рассказать, они беззащитны и они чисты.
Дело не в том, чтобы привезти им подарки или праздник на Новый год организовать. Речь идет о том, что к этим детям надо прийти, с ними надо остаться, их надо спасти. Их надо вернуть в общество".

До последнего времени в России, как и 50-70 лет назад на Западе, дети с синдромом Дауна считались неспособными к обучению и выживанию.

В странах Запада после Второй мировой войны родители детей с отклонениями в интеллектуальном развитии, в том числе с синдром Дауна, испытали особое стремление обеспечить своих детей теми же правами и возможностями, которые были доступны обычным детям. Результатом их борьбы явилась реформа всей системы помощи людям с нарушениями интеллекта, которая прошла с 60-х по 90-е годы во всех странах Запада. Получили развитие новые программы диагностики, научных исследований и обучения; вызвала резкое осуждение практика помещения людей с отклонениями в развитии в клиники для душевнобольных; новое законодательство обеспечило право получения государственного образования для всех детей школьного возраста, имеющих аномалии развития.

Теперь на Западе дети с синдромом Дауна растут в семьях и получают необходимую медицинскую, педагогическую и социальную помощь, продолжительность и качество их жизни неуклонно приближаются к нормальным, средним для их стран. По прогнозу, из тех, кто родился в 80-е годы, более 44% доживут до 60 лет и более 30% до 68. Люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу, стать членом общества.

Весной 1993 г. в Москве была создана Ассоциация Даун Синдром (общество родителей детей с синдромом Дауна), ставшая частью международного движения родителей.

Деятельность Ассоциации Даун Синдром

Ассоциация переводит, готовит к изданию и распространяет (в основном, бесплатно) новейшую литературу по проблемам помощи людям с отклонениями в интеллектуальном развитии. Общее количество наименований — 38 книг и брошюр, в том числе Программа ранней педагогической помощи "Маленькие Ступеньки" (Университет Маккуэри, Австралия), переводит и дублирует видеофильмы.

С лета 1993 г. АДС оказывает консультативную и социальную помощь родителям детей с синдромом Дауна: ответы на письма, рассылка методической и информационной литературы, видеопрограммы о современной помощи и возможностях детей и взрослых с синдромом Дауна.

Была создана система медико-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям с момента рождения ребенка. Эта система включает в себя помощь в родительном доме, медицинскую и педагогическую помощь по месту жительства. Около 70 детей получают такую помощь. Ассоциация также содействует интеграции детей с синдромом Дауна в детские сады.

За время своего существования АДС организовала три операции на сердце для детей с синдромом Дауна за рубежом — в США, Италии и Голландии.

С октября 1994 г. в Творческом Центре АДС проходят занятия для взрослых с синдромом Дауна по декоративно-прикладному искусству, театральные занятия, уроки фортепиано и флейты. 20 взрослых с синдромом Дауна принимают участие в этих занятиях. Создан оркестр “Волшебная флейта”, который с большим успехом выступает с концертами.

Осенью 1996 г. начался уникальный международный проект по выхаживанию и реабилитации сирот-инвалидов в психоневрологическом интернате. Это совместный проект АДС, Русской Православной Церкви и психоневрологического интерната. В нем принимают участие влиятельные благотворительные организации и специалисты из Франции, Швейцарии, Германии, Норвегии, Дании. Общими усилиями было создано отделение милосердия и реабилитации для 115 лежачих тяжелобольных детей-сирот. Сейчас эти дети вернулись к жизни!Многие из них научились играть с игрушками, самостоятельно есть, ходить и общаться с детьми и взрослыми. Более 50 сотрудников АДС — прихожане московских храмов, среди которых врачи — педиатр, невропатолог, психиатр, — и более 30 сотрудников интерната, ставших также волонтерами АДС, — вместе работают в этом проекте.

По словам руководителя группы санитаров-воспитателей Леонида Могилевского: "Цель нашей работы — создать этим детям такую среду человеческих отношений, которая была бы максимально приближена к семейной. В такой среде дети имеют больше шансов для развития своих человеческих возможностей". Переодевая или купая ребенка, во время игры, кормления, других занятий, санитары-воспитатели стараются относиться к нему так, как относятся к своим детям родители в обычной семье. Любое действие обязательно сопровождается ласковым прикосновением, обращением по имени, улыбкой, контактом "глаза в глаза".

Рассказывает один из санитаров-воспитателей Алексей Шуваев: "За 2 года работы дети изменились не только внешне — прибавили в весе, исчезли кожные заболевания (дерматозы, чесотка, пролежни — этим страдала половина детей), дети изменились и внутренне. Дети обрели другой мир, у них появилась фантазия. Их существование перестало быть нескончаемой мукой и понемногу становится жизнью — осмысленной и серьезной. Многие дети научились играть, играть самостоятельно, они подражают взрослым, помогая им во всем, они очень трогательно и смешно заботятся друг о друге.

Раньше все дети казались одинаковыми, условия их содержания обезличили их. Теперь у каждого ребенка свой характер, привязанности и привычки. Болезнь детей накладывает особую печать на них: они непосредственны, забавны и таят многие сюрпризы для тех, кого они любят. Сейчас они просто дети со своим детским и доверчивым отношением к жизни и людям".

Во всем мире тысячи добровольцев помогают специалистам в их работе с детьми и взрослыми с нарушенным интеллектом. Кто-то посвящает этому несколько часов в неделю, кто-то один-два выходных дня в месяц. Мы приглашаем тех, кого тронула судьба этих детей и кто хочет принести им тепло своего сердца, стать их друзьями и добровольными помощниками специалистов и родителей.

101000, г.Москва, ул. Мясницкая, д.13, кв.3; тел/факс: 925-64-76 E-mail: ads@rmt.ru
ИНН 7708037498, ОКПО 41573707, ОКОНХ 98600, 72200, р/с 41050007038050000508 в КБ "МОСТ-БАНК"
103009, Москва, ул. Тверская, д. 6
валютный счет 40703840600050000012 в КБ "МОСТ-БАНК", БИК 044583705, к/с 30101810700000000705

К началу страницы

Помощь детям-инвалидам в Православном центре “Живоносный Источник” в Царицыно (Москва)

Рассказывает координатор Ассоциации по направлению “Уход за детьми”, руководитель группы санитаров-воспитателей, прихожанин храма Иконы Божией Матери “Живоносный Источник” Леонид Могилевский.

Цель работы нашей группы — создать этим детям такую среду человеческих отношений, которая была бы максимально приближена к семейной. Воспитываясь в такой среде, дети имеют больше шансов для развития своих человеческих возможностей.

Отечественная и зарубежная научная практика подтверждает, что работа с детьми, имеющими серьезные нарушения интеллекта, сопутствующие соматические поражения и огромную педагогическую, медицинскую и эмоциональную запущенность, должна быть построена на основе метода, называемого “материнским” или “домашним”. Он предполагает попытку в той мере, в какой это возможно, заменить детям дом и родительскую ласку, которой они были лишены с первых дней своей жизни.

Осенью 1995 года на территории Психоневрологического интерната №30 начала свою деятельность небольшая группа сотрудников Ассоциации -единомышленники-энтузиасты, прихожане московских храмов. Поначалу мы опекали 35 лежачих детей, работая санитарами-воспитателями. Ухаживая за детьми и воспитывая их, мы старались относиться к ним так, как относятся родители к своим детям в нормальной семье: носить на руках тех, кто не знал тепла родительских рук, петь колыбельные песни тем, кто их никогда не слышал, улыбаться им, разговаривать с ними. Мы старались заменить детям родительский дом, которого они были лишены. Ведь христианского милосердия достоин каждый человек, независимо от уровня его социальной пользы и общественной перспективы.

К лету 1996 года наша “семья” выросла вдвое. Появилась необходимость увеличить число санитаров-воспитателей. Нелегко было найти и отобрать людей, готовых бросить свою работу и посвятить жизнь больным детям.

Иногда со стороны персонала мы встречали непонимание: например, зачем, одевая или кормя ребенка, нужно подолгу разговаривать с ним, голосом или взглядом выражать ему свое человеческое участие? Старые идеологические принципы отрицали за такими безнадежными детьми право на любовь, и было необходимо время, чтобы христианский взгляд на этих детей и соответствующий уход вернули им человеческий образ и достоинство, изменяя и само отношение к ним окружающих людей.

В конце 1996 года к нам прибыло еще тридцать детей из одного подмосковного интерната: по своему состоянию дети были очень тяжелыми. Увеличение числа детей привело к необходимости искать новых сотрудников, а тот небольшой опыт, что уже был накоплен, заставил задуматься о другом уровне организации работы. Масштабы и новые требования уже не могли быть удовлетворены прежним графиком работы.

По нравственным соображениям мы не имели права отобрать меньшее число детей, оставив остальных без нашего участия. В таком случае это выглядело бы как научный эксперимент, а не как акт милосердия.

В самом начале 1997 года был заключен договор между интернатом №30 и Ассоциацией о создании отделения милосердия и реабилитации. Благодаря договорным отношениям появилась возможность пригласить на работу в отделение сверхштатных врачей: заведующего-психиатра, психоневролога, имеющего опыт работы с детьми с диагнозом ДЦП, и педиатра. Это послужило началом действительно серьезного профессионального индивидуального медицинского подхода к нашим детям.

После января 1997 года наша работа в интернате строится так: каждый день со 100 детьми работала смена из 13-14 санитаров-воспитателей. Это позволяло иметь одного санитара-воспитателя в каждой комнате на 8 детей. Рабочий день теперь длится с 8 часов утра до 9 часов вечера, что позволяло нам проживать с детьми весь дневной цикл. Так как было 3 смены, то после одного рабочего дня каждый санитар-воспитатель имел 2 дня отдыха. Практически у каждого санитара-воспитателя была своя группа детей, он знал все их особенности, слабости, симпатии.

После заключения договора и благодаря участию западных и российских благотворителей мы получили возможность изменить условия жизни детей: оформить комнаты (раньше в них, кроме кроватей, не было ничего), приобрести дополнительную одежду, игрушки, развивающие игры; нам подарили коляски и специальные кресла, столы и стулья, стиральные и сушильные машины.

В отделении появилась общая игровая комната с сухим бассейном, со спортивными приспособлениями; появились магнитофоны, и на этажах зазвучала церковная, классическая и детская музыка. Это был мощный прорыв живого мира в пустой, безэмоциональный мир наших детей.

И, наконец, лето 1997 года подарило нашим детям еще один сюрприз: они впервые за многие годы жизни вышли за пределы замкнутого пространства. Норвежское общество родителей детей-инвалидов подарило нашим детям много прогулочных колясок, и они впервые вышли на улицу.

Постепенно все это стало приносить свои плоды: дети начали оживать в прямом смысле этого слова, у них появился интерес к жизни. Наукой и практикой доказан тот факт, что если ребенок нежеланный, он уже в утробе матери начинает это чувствовать. Родившись в этот мир, ребенок еще сильнее переживает свою отверженность, одиночество и постепенно угасает.

Бог дал ребенку родителей — это первые люди, через которых ему открывается образ любви Божественной. Полностью заменить родителей, конечно, нельзя, но мы стараемся, насколько это возможно, дарить любовь этим детям. И чувствуя тепло и заботу, эти тяжело больные, запущенные, никому не нужные до сего времени дети учатся ходить, начинают воспринимать речь, петь, самостоятельно кушать, произносить звуки и слова.

Летом 1998 года отделение милосердия и реабилитации было переведено в Детский дом-интернат №8 ЮАО по адресу: Борисовский проезд, 3/3.

Наши планы на будущее очень просты. Первое — это продолжить начатую работу: наша “семья” должна быть сохранена. Второе — двухлетний опыт сотрудничества государственного учреждения, Церкви и общественной организации должен стать доступным другим интернатам.

До сегодняшнего дня мы имели возможность работать только благодаря финансовой помощи людей, живущих в западных странах. Узнав о судьбе наших детей, они не остались к ним равнодушны и помогали детям через свои национальные благотворительные организации.

Но такая помощь не может продолжаться бесконечно. Нам помогли заложить фундамент, но дом мы должны строить сами. Мы надеемся, что и государственные деятели, и российские бизнесмены, и прихожане православных храмов, и общественные и благотворительные организации обратят внимание на эту общую нашу проблему и примут участие в акте милосердия.

Желающим помочь нашему делу предоставляем реквизиты:

Региональная общественная организация
"Православный центр “Живоносный Источник” в Царицыно"
ИНН 7724085890, р/с 40703810700000000280 в АБ "ИНТЕРПРОГРЕСБАНК"
кор/счет 30101810100000000402, БИК 044525402

К началу страницы

Центр лечебной педагогики

Сейчас, через 9,5 лет, Центр стал крупнейшей в России общественной благотворительной организацией, в которой удалось оказать помощь более, чем 5,5 тыс. детей от рождения до 15 лет. Среди воспитанников и выпускников Центра дети с такими нарушениями развития, как ранний детский аутизм, различные генетические нарушения; дети с шизофренией, психопатиями, эпилепсией, органическими поражениями мозга; дети с глубокой умственной отсталостью, с тяжелыми неврозами и другими серьезными проблемами. В настоящее время в Центре занимается около 250 таких детей; еще 150 детей ежемесячно консультируют специалисты Центра.

Помощь детям оказывают педагоги, дефектологи, логопеды, нейропсихологи, специалисты по игровой лечебной физкультуре и массажу, ритмике, арттерапии, врачи — невропатологи, психоневрологи, педиатры, и др. Специалисты Центра, тесно взаимодействуя друг с другом, объединяя свои знания в стремлении помочь ребенку, разделяют и соблюдают в своей работе некоторые общие принципы. Специалисты Центра едины в убеждении, что любому ребенку можно помочь. В основе их работы лежит уважение к личности ребенка, основной упор делается на регулярные психолого-педагогические занятия, а не на эпизодические медицинские консультации и лекарственную помощь. В работе с ребенком они стремятся создать развивающее напряжение, способствующее реализации всех возможностей ребенка. Основываясь на опыте отечественной и зарубежной лечебной педагогики, применяя собственные разработки, специалисты Центра постоянно открыты новым знаниям.

Такой подход позволяет получить результаты, значительно расширяющие представления о возможности помощи таким детям. Состояние каждого ребенка, занимающегося в Центре, постепенно улучшается, и часто — довольно значительно. Мы считаем, что каждый ребенок должен учиться; за время работы многие дети с серьезными проблемами развития подготовлены к обучению в массовых или вспомогательных школах. Многие дети, которые вообще не имели шанса обучаться, постепенно социализируются и обучаются по специальным программам.

Центр занимается разными программами и имеет лицензии на образовательную, социальную, медицинскую и издательскую деятельности. Основной вид деятельности Центра — лечебно-педагогическая работа с детьми — осуществляется по различным направлениям. Среди них — подготовка к школе детей с тяжелой речевой патологией и серьезными поражениями мозга, с нарушениями общения и эмоционально-волевой сферы. Этими направлениями руководят такие известные специалисты, как основатель Центра А.Л.Битова, лечебный педагог Р.П.Дименштейн, дефектолог И.Ю.Захарова. Под руководством опытнейшего педагога Н.Л.Моргун впервые в России созданы и успешно работают подготовительные и школьные классы для обучения детей, считавшихся ранее "необучаемыми".

Развернутой в Центре программой коррекции школьной дезадаптации и трудностей обучения у дошкольников руководит известный ученый-нейропсихолог, председатель Экспертного Совета Центра А.А.Цыганок.

В терапевтических мастерских Центра: керамической, швейно-ткацкой и столярной — удается сформировать довольно серьезные умения в сфере ремесел даже у детей, имеющих большие проблемы развития.

В амбулаторно-диагностическом отделении Центра с группой врачебной поддержки лечебно-педагогической работы консультируют родителей, а также специалистов других детских учреждений (воспитателей детских садов, учителей школ и др.), которым небезразлична судьба их воспитанников.

В Центре создан Клуб, где подростки с серьезными нарушениями психики и поведения активно общаются со здоровыми сверстниками, играют в общем оркестре, ставят совместные спектакли, ходят в походы, осваивают основы ремесел. Новые импульсы к развитию воспитанники Центра получают в летнем палаточном лагере, повышая свои шансы "вписаться" в нормальную социальную жизнь.

В Центре стремятся подготовить каждого ребенка к поступлению в государственные образовательные учреждения. Однако остаются дети, проблемы которых не оставляют им шанса попасть в существующие учреждения. Поэтому Центр совместно с Московским Комитетом образования создал первые в России интегративную школу и два интегративных детских сада и продолжает создание образовательных учреждений, где могли бы обучать детей с самыми разными серьезными нарушениями. Для "особых" подростков приходится решать задачу создания специальных учебных мастерских; это дает им возможность овладеть основами будущей профессии и найти свое место в обычной жизни.

Более 9 лет работая с "особым" ребенком, специалисты Центра приобрели уникальный многосторонний опыт. И поскольку интерес к работе Центра неизменно растет, Центр проводит стажировку специалистов, работающих с детьми с проблемами развития в различных регионах России. Нескольким десяткам российских организаций, работающих с такими детьми, Центр помог включиться в телекоммуникационное профессиональное общение: создана электронная библиотека "Особый ребенок"; работает одноименная телеконференция.

Центр расширяет свою издательскую деятельность — ведь литературы, которая помогла бы родителям и специалистам, работающим с такими детьми, в России совсем нет. Уже издано несколько книг российских и зарубежных авторов для педагогов и родителей; готовятся к изданию следующие.

Работа Центра в Москве не осталась незамеченной: в мае 1997 года решением Благотворительного Совета при Правительстве Москвы, возглавляемого Ю.М.Лужковым, Центру лечебной педагогики был выдан Благотворительный паспорт N1 по г. Москве, а программе деятельности Центра присвоен статус "Городской благотворительной программы".

К сожалению, очередь в Центр год от года растет и состоит уже из нескольких сотен детей. При записи на первичный прием в Центр, предупреждая, что очередь подойдет нескоро, мы даем родителям подробную информацию о коррекционной помощи в городе и побуждаем их к активным поискам организаций, где смогли бы помочь их детям. Однако, когда через 1,5-2 года ребенок дождется своей очереди, как правило выясняется, что родители так и не смогли найти другой организации, где согласились бы помочь их ребенку. Даже в Москве теми или иными видами помощи (включая даже недостаточную и неэффективную) охвачено, по нашей оценке, не более 10-15% детей с серьезными нарушениями развития; в такой ситуации помощь, оказываемая Центром, по-прежнему является крайне дефицитной.

Центр считает такую ситуацию недопустимой. Не имея возможности получить необходимую помощь, родители "особого" ребенка вынуждены сдавать его в интернат. В нынешнем российском интернате такой ребенок обречен на довольно скорую гибель, либо на пожизненное жалкое существование, недостойное человека. Поэтому Центр считает своим общественным долгом и делает все возможное на самых различных уровнях, чтобы прекратить чудовищное нарушение прав детей-инвалидов. Мы уверены, что наше государство вскоре повернется к этой проблеме, и активно отрабатываем модель муниципальной службы помощи семье, воспитывающей у себя такого ребенка. Наши предложения по коренному улучшению системы реабилитации детей-инвалидов уже направлены в Московское правительство и готовятся к передаче Федеральным властям.

Финансирование деятельности Центра осуществляется за счет благотворительных пожертвований и грантов. Вся помощь оказывается детям бесплатно.

За время деятельности Центр осуществлял и осуществляет ряд серьезных проектов, в том числе совместных, финансируемых рядом Европейских и Американских фондов и правительственных организаций. Постоянного источника финансирования для ежедневной работы с московскими детьми Центру пока найти так и не удалось. Давние прочные нити связывают Центр с известным шведским журналистом Суне Олофсоном, который вместе с христианской общиной Аспнечерч, членом которой он является, помогает нам по мере возможности: прихожане этой общины собрали средства на капитальный ремонт большей части основного здания Центра; согласились быть партнерами и осуществили вместе с Центром крупный проект, связанный с социальной поддержкой наших питомцев и их семей.

Давние отношения связывают нас с Диаконической службой Евангелической Церкви Германии (DW EKD). В течение нескольких лет благодаря ее помощи Центр имел возможность осуществлять небольшие, но важные проекты: проводить семинары, поддерживать электронную связь специалистов Москвы и других регионов, и т.п. С 1998 г. в Центре осуществляется проект "Развитие лечебной педагогики в России", финансируемый DW EKD. Этот проект позволяет повышать квалификацию специалистов из разных регионов России, что очень важно, поскольку ситуация с оказанием помощи детям с нарушениями развития на местах еще сложнее, чем в Москве. За счет средств проекта специалисты из разных организаций проходят стажировку в Центре, приезжают на семинары; производится подключение новых организаций к средствам электронной связи, издается литература для родителей и педагогов, и т.д. В связи с финансовым кризисом в нашей стране DW EKD выделила средства для поддержания в зимний период малообеспеченных семей, дети которых занимаются в Центре. 

К началу страницы